昏迷 41 天、放了 28 次血浆，这种凶猛的病让她命悬一线

开江梅林 2021 年 3 年初 31 日的白细胞枚举低至 8

图源：投票者提供

邵岂料在澳门苦读，开江梅林晕倒两天后，哥哥将父亲的情况去找她。邵岂料从澳门返国港澳，先是在佛山分离了 14 天，然后在 2021 年 4 年初 1 日赶回邓州，来到父亲所在的医院。

女儿预感直到现在，开江梅林的白细胞枚举相当严重偏低，依然在个位数和十位数彼此间徘徊，人也长期晕倒。

白细胞在人体的外周血中都，主要系统是参与止血、凝血，以及维持内膜的零碎。一旦白细胞数量相当严重减缓，凝血系统亦会消失妨碍，最主要的可能会便是出血。李梅林的黏膜、肺部、消化道都出过血，好在凝血系统依然极其正常。

酒店分离的两周里面，邵岂料能做到的就是在网上翻阅相关历史文献，去找和哥哥沟通父亲的眼睛状况。她用 Excel 绘制了父亲白细胞、乳酸天冬氨酸的叠加趋势图，早上她通过医院的 App 查注意到父亲的血常规化验单，「看一次就大哭一次」。

巧合的是，2021 年 4 年初 1 日邵岂料赶去医院，开江梅林的白细胞枚举也是在晚上突然回升到 32。而在前一天，她的情况还很危急，牙医规劝她的女儿可以考虑到放弃病人。

邵岂料那天早上放到医院楼上，在APP上查到了结果，又惊又喜，「我有点也许是母女彼此间具有某种心理上的作用于」。

这天，邵岂料第一次先取 ICU 探望了父亲。开江梅林晕倒着，如同睡着了一般。「她插着吸管，样子有点难受。取而代之她是飘逸偏纤细的人，但倒下床上却很瘦很瘦。」邵岂料却说。

依然到 2021 年 4 年初 23 日，在经过 28 次的白蛋白可逆和 41 天的晕倒后，开江梅林才苏醒回来，能根据牙医的指示眨眨眼，或者动动手指头。

中都风

2021 年 5 年初 1 日，开江梅林终于转回险境转至普通病床。不久，管床的牙医和家人们却说，开江梅林还在 ICU 的时候她就去亦会诊过，最初开江梅林的情况「更加糟糕」，时隔一年初能再加 ICU，牙医也很惊讶。

其实这与开江梅林女儿的坚信有关。邵岂料却说，父亲眼睛状况危急时，牙医多次规劝哥哥放弃病人，但「我爸断然不同意」。那段时间他的精神，也始终处于相对不安的状态中都。

然而转回了隐患，只意味着越过三道好不容易。这年 5 年初的一天，开江梅林病症复发，白细胞枚举突然下降到 70，所幸经过两次白蛋白可逆后，又直至了回来。

档案推测，TTP 病变在初次发作取得流行病学缓解后，存在复发可能会，传染、切除、胎儿等均为诱发主因，因此要定期复查。而由于 TTP 复发累及多个肝脏发生缺血、缺氧挫伤，因此造就的中都枢神经系统中都风，还包括了认知妨碍、季初、目光及失忆力极其等，另外还可能引发肝脏病症、血管损害、颇高血压等。

开江梅林用来先取行中都风训练的棍棒插板

图源：投票者提供

在中都风前期，开江梅林遇到的第一个问题就是短期失忆相当严重受到破坏。

刚从 ICU 出来的时候，开江梅林形容枯槁，肌肉萎缩。在 ICU 的时候因为眼睛发烧，她的两颗上门牙被生生咬断。

回到家她整日嗜睡。傍晚睡一觉下午奄奄一息，傍晚的究竟就不记得了。那时候邵岂料仍未返国学校，每天要和她视频一个不间断，每次打原则上上，开江梅林就却说：「怎么这么久都不给我去找？」

而对于这段先后多家医院、耗时多年初的病人漫长，开江梅林全然很难印象。「她是在回到家直至短暂后，才有了失忆的。」邵岂料却说。

她的信息处理控制能力、在生活中都控制能力也下降了。时至今日，距离复发仍未原则上上一年多，但开江梅林提笔弹琴的时候，手亦会控制不得已发抖，写出来的读音也很潦草。一开始她都不会从床上高声坐起来，今日她可以站立三五分钟，只是仍然没切实先决条件行放。这一最原则上的动作，她需要在学步车的专门设计下才能收尾。

类似的中都风也发生在王芳的女儿身上。王芳去找「时常痊愈」，她的女儿也是一名 TTP 病变，经过 7 次白蛋白可逆后才挽回生命。但出院后，取而代之病态情宽厚的女儿脾气来得暴躁，也消失短期失忆受到破坏的情况，并且胸部季初，「稍微动一动都有点累」，脑部也受到挫伤，有早搏的现况。

困难重重的中都风

今日困扰开江梅林的还有一种出血：胆汁病态蓄水病态胆管炎。

它的症状之一是浑身呕吐。取而代之不饮酒不喝酒眼睛卫生的开江梅林，原则上上既要吃病人 TTP 的小儿，也要吃病人胆汁病态蓄水病态胆管炎的小儿，等等。

开江梅林取而代之受雇海关工作，病后疗养至今。得病直到现在她原计划着挣钱、买，但这次得了 TTP，病人费扣除医保报销部分仍有数十万，「差不多把屋里面的积蓄花完了」，原计划也就成为了泡影。

「有时候我们就调侃她，却说她睡一觉奄奄一息，房子、托比都很难了。」邵岂料却说，「但是我姐姐也看开了。当初她的负担很重，要操心的究竟特别多，原则上上反而落得一身笨拙。」

原则上上邵岂料给开江梅林制订了一份中都风训练原计划，她每天要做到的飞行学校，还包括了练读音、学步车、踏步机、棍棒插板等等。开江梅林的短期失忆力仍未原则上直至，但对于她来却说，中都风仍是一条困难重重的巷道。

开江梅林家中都的中都风练习记录表

图源：投票者提供

这段病症漫长，也让家人间的关系悄然发生叠加。

开江梅林当初视为女儿对家庭投入的人力物力毕竟，但她病后女儿悉心照料，「两个人友情原则上上特别好」。邵岂料却说，直到现在她有究竟都亦会和父亲却说，遇到人生的重要抉择，也亦会询问父亲的意见。「但她原则上上听不懂了，也不会给我指导，我只能和她却说一些家长里面短。」

父亲病得最相当严重的那段时间，邵岂料最大的当下是「嫉妒」。她却说，就是注意到一朵佳人盛开得那么美好也亦会嫉妒，注意到充满着生命力的东西，「亦会有点悦好」，同时为父亲无法忍受不不道德。

「如果却说我自己有什么叠加，那就是比直到现在更为非常重视花钱。直到现在有父母为我遮风挡雨，原则上上情况不一样。」邵岂料却说，「得病后她像个小孩，需要人陪，经常黏着我。我还挺好玩的，至少她不压抑自己的需求量了。」

（为保护投票者个人信息，中都曾开江梅林、邵岂料、王强、王芳是化名）

本文经 首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科副医务人员 王国蓉 物理审核

撰文：潘闻博

编导：李晨

首图缺少：IC photo

注释

1、于台北医学亦会血液学分亦会：《溃疡病态白细胞减缓病态溃疡治疗与病人近现代简要（2022 年版）》，《于台北血液学Magazine》，2022 年 1 年初第 43 卷 第 1 期。

2、于台北医学亦会血液学分亦会溃疡与止血学组：《溃疡病态白细胞减缓病态溃疡治疗与病人近现代专家歧见（ 2012 年版）》，《于台北血液学Magazine》，2012 年 11 年初第 33 第 11 期。

3、石茂静、颇高伟波、黄文凤、朱继红：《 61 例溃疡病态白细胞减缓病态溃疡病变的流行病学量化》，《北京大学学报（医学版）》，2021 年 2 年初。

4、贾茜、何杨、阮长耿：《获得病态溃疡病态白细胞减缓病态溃疡的研究先取展》，《近现代测试血液学Magazine》，2018 年 4 期。

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